Morbus Ormond

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Odin1506
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Morbus Ormond

Beitragvon Odin1506 » Fr 25. Mai 2018, 21:42

Hat jemand Erfahrung mit der Krankheit Morbus Ormond?
Leider hat mein Urologe mir die Diagnose Morbus Ormond gestellt. Das ist eine Bindegewebserkrankung, bei der die Nieren und die Gefäße im Bereich der Nieren mit dem Bindegewebe ummantelt werden, wobei sich das Bindegewebe verhärtet.
Die Krankheit an sich ist nicht Lebengefährlich, aber die Auswirkungen davon, denn es kann durch die Verhärtung zum Nierenversagen kommen, weil die Harnleiter abgedrückt werden.
Diese Krankheit ist sehr selten, nur 1 von 100.000 Menschen bekommen sie.
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H2O
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Re: Morbus Ormond

Beitragvon H2O » Fr 25. Mai 2018, 22:24

Dazu möchte ich mein Mitgefühl ausdrücken und die Hoffnung auf erfolgreiche Behandlung der Erkrankung. Ich nehme an, das hatten Sie schon längst ermittelt; aber vielleicht sind dort noch nützliche Hinweise verborgen:

https://de.wikipedia.org/wiki/Retroperitonealfibrose

https://www.researchgate.net/publicatio ... bus_Ormond
Dort kann man eine PDF-Datei herunter laden... die Ihnen mit e-mail zugeschickt wird. Ich habe dann abgebrochen.

https://www.urology-guide.com/erkrankun ... us-ormond/
Den Beitrag fand ich kurz und bündig; sehr gut!

https://www.urologielehrbuch.de/morbus_ormond.html
wie zuvor: sehr gut!

https://mediatum.ub.tum.de/doc/805573/805573.pdf
Das ist gleich eine Doktorarbeit an der Uni München auf 52 Seiten; wohl alles, was man dazu zusammentragen kann.
Odin1506
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Re: Morbus Ormond

Beitragvon Odin1506 » Sa 26. Mai 2018, 08:07

H2O hat geschrieben:(25 May 2018, 23:24)

Dazu möchte ich mein Mitgefühl ausdrücken und die Hoffnung auf erfolgreiche Behandlung der Erkrankung. Ich nehme an, das hatten Sie schon längst ermittelt; aber vielleicht sind dort noch nützliche Hinweise verborgen:

https://de.wikipedia.org/wiki/Retroperitonealfibrose

https://www.researchgate.net/publicatio ... bus_Ormond
Dort kann man eine PDF-Datei herunter laden... die Ihnen mit e-mail zugeschickt wird. Ich habe dann abgebrochen.

https://www.urology-guide.com/erkrankun ... us-ormond/
Den Beitrag fand ich kurz und bündig; sehr gut!

https://www.urologielehrbuch.de/morbus_ormond.html
wie zuvor: sehr gut!

https://mediatum.ub.tum.de/doc/805573/805573.pdf
Das ist gleich eine Doktorarbeit an der Uni München auf 52 Seiten; wohl alles, was man dazu zusammentragen kann.


Danke, das hilft mir weiter.
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Re: Morbus Ormond

Beitragvon Welfenprinz » Sa 14. Jul 2018, 17:47

Wenig Krankheitsfälle bedeutet wenig Erfahrung,wenig Wissen,wenig Medikamente. Ich hab bei meinem momentanen Krankenhausaufenthalt jemand kennen gelernt,bei dem die Wucherungen auf der Y-Arterie sind. Unheilbar,inoperabel,Versuchskaninchen für Medikamente seit 17 Jahren. Nach seinen Worten (den Wahrheitsgehalt kann ich nicht beurteilen) gibts davon 4Fälle davon in Deutschland.

Er selbst ist in ständiger Behandlung bei einem Facharzt sm Heimatort,und alle paar Monate kommt er zur Beobachtung und Beurteilung in die MHH Hannover. Wo eben die wenige Erfahrung konzentriert vorhanden ist.
Sprich :du brauchst zusätzlich zu deinem Urologen ein Kompetenzzentrum.

Toitoitoi. :)

Btw: Nierenversagen ist nicht luschdig. Beim nächsten mal werde ich nicht mehr bei Bewusstsein im Kh ankommen. Bei meinen Werten wären das die meisten beim letzten mal schon nicht mehr. Deswegen bleib ich jetzt solange hier bis ne Lösung gefunden ist.
Sterben kann nicht so schlimm sein,sonst würden es nicht so viele tun.
Lt. griinpissstudien stirbt eine Ratte, wenn ihr ein 200l-Fass Glyphosat auf den Kopf fällt.
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Re: Morbus Ormond

Beitragvon H2O » Sa 14. Jul 2018, 22:25

Auf jeden Fall wünsche ich Ihnen beiden Glück in der Behandlung und Lebensmut! Alles Gute!

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